La place des citoyens et des organisations de la société civile dans les politiques et les pratiques du prendre soin

De la lutte contre le sida à la gestion de la pandémie de Covid-19, de la loi de 2002 sur les droits des malades jusqu'à celle sur la fin de vie en cours d'élaboration, la question du « prendre soin » a mobilisé la société civile afin de peser sur la définition et la mise en oeuvre des politiques publiques de santé. Dans son avis n°140 d’octobre 2022, intitulé « Repenser le système de soins sur un fondement éthique », le Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE) estime ainsi « fondamental de prendre en compte la voix des patients, des citoyens, des collectivités territoriales, par le biais de la démocratie en santé. 
La table ronde permettra aux intervenant.e.s de débattre de la place des citoyens et des organisations de la société civile dans les politiques et les pratiques du prendre soin.

Avec :

Régis Aubry, président de la Section Technique du Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) 

Régis Aubry est membre du Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE) au sein duquel il préside la section technique et coordonne de nombreux avis. Il est professeur associé de médecine palliative et chercheur dans le champ de l’éthique. Il préside l’Institut de prévention des vulnérabilités liées à la santé. Il a dirigé le service de soins palliatifs, puis un pôle centré sur la question des vulnérabilités au CHU de Besançon.

Bibliographie non exhaustive

• Penser la fin de vie, Le Cavalier Bleu, « Idées reçues » (2022).
• Aubry R., Domenico Borasio G., La fin de vie : ce que l'on sait, ce que l'on peut faire, comment s'y préparer (2016), Eyrolles.
• "Questions éthiques soulevées par la réanimation" (2015), in Khadija Chahraoui (dir.), Vulnérabilité psychique et clinique de l'extrême en réanimation, Paris, Dunod.

Olivier Maurel, consultant et chercheur indépendant  

Ancien dirigeant associatif à Aides, à Médecins sans frontières et à la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, Olivier Maurel est consultant-chercheur indépendant pour des associations ou des institutions sur les questions de RSE/développement durable, de droits humains et de gouvernance démocratique. Il a été professeur associé à l’Université Paris-Est Créteil de 2004 à 2011. Il est co-auteur de plusieurs ouvrages dont Une  histoire de la lutte contre le sida paru en 2021.

Bibliographie non exhaustive

• Bourrelly M., Maurel O., Une histoire de la lutte contre le sida (2021), Nouveau Monde.
• Bernet J., Eynaud P., Maurel O., Vercher-Chaptal C., La gestion des associations (2016), Paris, Eres éditions.

Modérée par : 

Claire Compagnon, membre de la Haute autorité pour la Santé (HaS)   

Juriste de formation, spécialisée en droit de la santé, Claire Compagnon est membre du Collège de la Haute autorité de Santé (HAS). De 2018 à 2023, elle occupe le poste de Déléguée interministérielle à la stratégie nationale autisme et troubles du neurodéveloppement, avant d’être nommé membre du Collège de la Haute autorité de Santé (HAS) en juin. Chargée d’une mission sur le développement de la démocratie sanitaire dans le système de santé par la ministre des Affaires sociales et de la santé, elle publie en 2014 le rapport « Pour un An II de la démocratie sanitaire » en 2014. Elle est également co-autrice de L’hôpital, un monde sans pitié (2012).

Bibliographie non exhaustive

« Guérir ses vulnérabilités pour se soigner longtemps. Apprendre du sida » (2018), in Le cancer : un regard sociologique (2018), La Découverte.
Compagnon C., Sannié T., L'hôpital, un monde sans pitié (2016), L’ Éditeur